Una conferenza contro la Distrofia Muscolare

Volontari alla conferenza
I volontari all'opera

Si è svolta, dal 17 al 19 febbraio 2012 a Roma, la X Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker organizzata e promossa da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che dal 1996 lavora per finanziare la ricerca di una cura per questa malattia rara ed insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento per far crescere la qualità della vita dei ragazzi che ne sono affetti.

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica che colpisce 1 su 3500 neonati maschi e porta alla progressiva degenerazione muscolare. La Becker è una variante più lieve il cui decorso varia da paziente a paziente. Al momento non esiste una cura ma il trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

La X Conferenza Internazionale, anche grazie alla diretta streaming, ha permesso a centinaia di persone – tra ricercatori, medici e genitori – di aggiornarsi e confrontarsi sullo stato della ricerca, sulle sperimentazioni in corso sull’uomo, sull’approccio clinico ma soprattutto di scambiarsi riflessioni, esperienze e speranze.

Questo importante evento è stato arricchito dalla presenza di tanti volontari, che hanno supportato lo staff di Parent Project Onlus svolgendo svariate attività. Alcuni si sono occupati di accogliere i vari partecipanti, altri di gestire gli stand predisposti per il materiale informativo e per i gadget, altri ancora hanno fatto animazione per i bambini e i ragazzi.

Ognuno ha vissuto una parte di questa esperienza colmandola dell’entusiasmo, della voglia di fare e di esserci, donando all’associazione quanto di più prezioso ogni persona possieda, il proprio tempo. Ogni volontario si è portato via dalla partecipazione alla conferenza un ricordo o una riflessione ma allo stesso tempo ha lasciato qualcosa, ovvero la testimonianza dell’impegno, il valore e l’importanza dell’esserci.

Se la costruzione di un presente diverso e di una società attenta e solidale parte dall’azione di ognuno di noi è anche vero che il cambiamento possiamo realizzarlo solo impegnandoci e collaborando insieme.

Romaltruista ha rappresentato in questa, come in altre occasioni, il trait d’union tra l’interesse e l’attivismo di un gruppo di persone e la proposta di volontariato promossa da Parent Project Onlus. L’esito è stato, ancora una volta, positivo e sorprendente!

Grazie a Romaltruista per la bella collaborazione e grazie soprattutto ai volontari che hanno sintetizzato  l’essenza di questa esperienza in uno striscione creato con i nostri bambini e ragazzi e che riportava la frase  “Insieme per andare avanti “.

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